Så här har vi suttit nästan hela förmiddagen idag.. Och hela dagen igår. Jag har varje morgon ett val att göra.
Alt. 1. Vara igång så mycket som dagsformen tillåter men då krävs det oftast en hel del medicin (utöver den dagliga dosen) för att kunna vara igång över huvud taget.
Alt. 2. Göra ingenting. Vila och vara stilla; sittandes eller liggandes. Mindre extramedicin men åh så tråkigt.

I Östhammar vilar jag och är stilla för att kunna hålla igång de dagar vi är hemma i Gävle. Jag har på något sätt lyckats komma in i en vardag och jag försöker göra det bästa av livet trots att jag är heltidssjukskriven. Det är helt omöjligt för mig att planera någonting och det är det, tillsammans med mediciner och framförallt smärtorna som gör det svårt att ha ett schema bestämt av någon annan och ett jobb att gå till på bestämda tider. Idag funkar mitt liv någorlunda men det är bara för att jag knappt har några måsten alls. Jag behöver inte planera någonting utan jag kan ta dagen som den kommer och jag har inga större krav på mig än att göra det bästa av varje dag. Vissa veckor är jag in princip sängliggandes och vissa dagar kan jag vara igång. Vissa dagar kan jag vara igång mycket och vissa dagar lite mindre. Men det är dessa "vissa dagar" som får mig att orka med de sämre tiderna.

Jag är fortfarande ledsen, varje dag, för att mitt liv blev som det blev. Jag har en sorg inom mig som jag inte haft tidigare. Den sorgen har tyvärr format mig mycket på senare tid. Varför just jag? Varför? Jag hoppas såklart fortfarande på att komma tillbaka till jobb även om det känns längre och längre bort på ett sätt. Läkarna är på mig och försöker få mig att förstå att det gäller att hitta en annan målbild för jobb än vad jag tidigare haft som plan. Jag måste hitta något där jag kan anpassa dagen utifrån mitt mående, inte utifrån någon annans plan och schema. För att mitt liv ska fungera behöver det vara jag som styr. Forskningen går framåt men inget botemedel finns, ingen stoppmedicin finns och det finns inget slutdatum på mitt elände. Min medicinlista fylls på, mina läkarbesök blir mer och mer formade som att detta är något som kommit för att stanna istället för någonting man botar. Och det gör ju att jag någonstans måste acceptera och inse att det är så här det är. Det kommer inte bli bättre. Iaf inte just nu. Kanske i framtiden men i dagsläget ser det tyvärr ut som att detta fortfarande är en kronisk sjukdom som man inte blir frisk ifrån.

Vi kollade på Foppa med Gunde Svan i förrgår på tv. Han pratade lite om frustrationen över sin fot som strulat för honom i många år. Jag känner igen det där så väl. Det är så fruktansvärt frustrerande att hela tiden veta att jag inte är den bästa versionen av mig själv. Jag hade kunnat gjort så mycket mer.. Jag hade kunnat vara så mycket bättre. Jag hade kunnat jobbat hårt, tjänat mycket pengar (som alltid varit en dröm), startat ett barnhem i Nepal med hjälp av min fetinglön för flickor som hamnat i trafficking, rest mycket och verkligen levt! Levt på riktigt!

Man ska inte skylla på saker egentligen.. Om det inte varit si hade jag kunnat gjort så. Det är ju inte säkert att jag hade "lyckats" ändå.. Men jag VET att jag aldrig får ut det bästa av livet och jag VET att jag alltid hade kunnat vara en lite bättre version av Evelina Nilsson utan min sjukdom. Livet handlar mer om att överleva än att leva när man är sjuk.
Jag vet att det handlar om att göra det bästa av situationen man är i istället för att tänka som jag precis skrev. Men jag fastnar ALLTID på samma steg.. Acceptansen. Jag är så rädd för att acceptera för jag är rädd att jag ska tappa mitt driv. Om jag accepterar att detta är mitt liv nu, vad ska då ta mig framåt?

Det är så sorgligt att veta att man bara har ett liv, och ett liv i smärta blev mitt. Jag har det såå bra såklart med världens bästa pojkvän, världens bästa syskon, världens bästa familj. Vi rustar vårt hus, vi har vårt torp, vi har mat, kläder, tak över huvudet, vi har (tack och lov) ett sjukvårdssystem som är "gratis" här i Sverige (jag kommer upp i högkostnadskortet på en månad) och det samma gäller mediciner. Och självklart vårt system med sjukersättning. Jag är så tacksam att jag bor i Sverige, annars hade jag inte haft råd att vara sjuk. Men jag är så ledsen att det är jag som kostar. Det var ju jag som skulle bidra till samhället, jobba och betala skatt och vara en tillgång i samhället, inte en belastning. Jag tänker ofta när jag går och hämtar medicin osv. att det känns så hemskt att skattebetalarna betalar min medicin. Jag vet att jag inte är den enda som lever på "er" men för mig känns det bara inte bra. Jag behöver känna mig behövd och göra nytta för att må bra. Men jag har hela tiden denna vidriga smärta som gnager som ett skavsår vad jag än gör. Och den slukar så mycket energi. All min energi som jag hade kunnat skapat så mycket mer och bättre saker med om jag inte blivit sjuk.

Ja det är en sån dag idag.. Nu ska vi ut på en liten promenad jag och korven och rensa tankarna. Hoppas ni alla får en fin fredag! Snart är det helg!!