Några gånger har det framkommit till mig via ryktesvägen att det finns misstankar om att jag inte är så sjuk som jag vill få det att verka. Jag blir så klart ledsen när jag hör det för ingen vill väl verka vara sjukare än vad man är? Jag tror ingen vill vara sjuk över huvud taget och definitivt inte jag. Att utifrån det prata skit om mig för att jag synts på stan trots att jag varit sjukriven får mig att må illa. Hur små människor finns det egentligen?
Jag vill inte ens lägga energi på dessa människor men vill ändå förklara en gång för alla hur läget är. Jag är sjuk. Jag har en kronisk sjukdom i magen som troligtvis aldrig kommer försvinna, om nu inte utvecklingen och forskningen ökar drastiskt. Jag har opererats 3 ggr de senaste två åren och det är inget jag bett om utan något som läkarna förklarat för mig att är ett måste. Jag har ätit otroligt många olika sorters mediciner som är ganska starka och det påverkar såklart kroppen på både positiva och negativa sätt. Förutom medicinerna för min sjukdom äter jag även några olika sorters smärtstillande mediciner om dagen för att hantera smärtan jag lider av dagligen. Vissa dagar går det bättre än andra.
Att vara sjuk under en lång tid och genomgå så pass stora förändringar i kroppen som mina mediciner och operationerna har tvingat mig att gå igenom sätter kroppen lite ur spel. Det har gjort att efter min senaste operation så har mitt immunförsvar slagits ut helt. Min kropp har blivit svagare än vad den någonsin varit och därefter mer mottaglig för andra virus och sjukdomar.
Efter operationen hade jag feber konstant i 5 veckor och därefter upp och ner beroende på hur mina dagar ser ut. Jag har åkt på så många olika saker att jag inte ens orkar räkna upp dem. Det blev även en infektion i magen efter operationen och alla små delar tillsammans förstorar upp allting och gör att kroppen blir ännu mer utslagen. Jag har två läkarbesök nästa vecka på olika avdelningar, jag är fortfarande under utredning på infektionskliniken och jag är fortfarande inte bra i mina "bonussjukdomar", dvs de som är utöver magen. Jag kan även erkänna att det sätter sig på psyket. Jag känner att jag hela tiden missar tid av mitt liv som jag skulle kunna använt till vänner, familj, karriär, bättre betyg i skolan, träning, resa osv och det är klart att det känns i en, att inte kunna påverka sin närmsta framtid.
Man kan säga att det senaste året har varit värst i min sjukdom hittills och tillslut orkar man inte bry sig längre. Från början var jag noga med att "verka" vara sjuk för att folk skulle tro på mig men det har jag släppt. Jag försöker trots att jag ofta bara vill ligga kvar i sängen och inte orkar göra något ändå ta mig ut och fortsätta livet som går trots att läget är som det är. Jag försöker ta en kort promenad om dagen, jag försöker klara av mina studier, jag försöker hitta på så mycket roliga saker som jag orkar, jag försöker göra alla måsten som finns och jag försöker vara snäll och trevlig. Men ni ska veta att det inte alltid är så lätt.
Jag har inte cancer och jag kommer inte dö av min diagnos och det som den ställt till med. Däremot ska jag leva med min sjukdom och leva med allt vad den förstört för mig. Och det leder mig till frågan; vad vill ni människor som pratar illa om mig att jag ska göra för att ni ska vara nöjd? Hålla mig borta från stan för att det sticker er i ögonen att jag är på officiella platser samtidigt som jag inte kan jobba? Strunta i mina promenader för att det ser konstigt ut med en sjuk som är ute på promenad? Lägga ner mina studier för att jag är sjuk och inte borde kunna studera?
Jag ska förklara för er att min sjukdom har många olika ansikten och den är aldrig lätt att leva med. Varje toabesök gör mig kallsvettig och det är som den värsta UVIn ni någonsin kan tänka er. Sådan värk att det ibland svartnar för ögonen och som gör att man kan ligga och spy i tre dagar av bara smärta. Feber så fort man anstränger sig och svettningar på nätterna. En puls som dundrar av att gå upp för en trapp. Eller bara vanliga smärtan som ligget där hela tiden som ett skavsår och hela tiden påminner om att man är annorlunda. Den som ibland får mig att hitta på saker för att tänka på annat för att nästa gång får mig att inte orka göra något och istället bara lägger mig och sover. X antal nätter, dagar, timmar som jag spenderat i badkaret för att känslan inte ska gå över i panik när smärtstillandes inte hjälper.
Jag har förändrats som människa sedan jag fick det här och det är inte till det bättre tyvärr. Jag är mer inåtvänd, negativ, mindre social och mer "egoistisk". Men mer än så vill jag inte låta diagnosen gå ut över mitt liv. Jag försöker acceptera att den finns där samtidigt som jag inte vill acceptera att den ska få förstöra mitt liv. Men tänk er för nästa gång ni ser någon på stan som "inte borde vara där". Ni vet ingenting om människors liv och ni vet ingenting om mig trots att ni kanske läser min blogg dagligen. Jag har valt att inte skriva om sjukdom och skit i min blogg för mycket, även om den ständigt finns där.
Här kommer ett gäng bilder. Jag är sjuk på alla bilder och jag har ont på alla bilder. Ibland har jag bara lite mer energi. Tänk på det nästa gång ni springer på mig på bion, på jobbet, på stan, på skolan, hemma.
