Hur långt man än har kommit är det alltid längre kvar!

Såå.. Jag var till endometrioscentret i Uppsala på Akademiska sjukhuset igår. Det blev ett besök med väldigt blandade känslor.

Jag kom in på avdelningen 20 minuter innan besökstiden. Jag hann knappt sätta mig i väntrummet förrän endo-gurun Matts Olovsson kom och hämtade mig. Det har aldrig hänt tidigare att en läkare kommer innan den utsatta tiden. Ska jag vara ärlig har jag nog knappt varit med om att någon läkare kommer i tid över huvud taget. Men det fick mig på bra humör. 

Direkt när vi kom in i rummet började han med att berätta att han hade läst igenom hela min journal tillbaka till 2007. Där smälte jag ännu mer. Han gav ett så himla seriöst intryck och var otroligt påläst om mig och min historia så jag kände hur jag bara slappnade av och stängde av det hårda yttre jag annars brukar vara tvungen att ta på vid ett läkarbesök. Han förstod allt, satte ord på känslor jag själv inte ens har lyckats beskriva tidigare och han var så himla lugn, seriös och han tog sig verkligen tid. Jag som har trott att jag har haft en bra läkare här i Gävle, men från och med nu önskar jag att han var den enda läkaren jag behövde ha kontakt med någonsin igen.. Alla ni med endo som behöver experthjälp, sök till honom. All cred till denna läkare alltså. Bästa bemötandet jag någonsin fått. 

Dock kom han med väldigt förvirrande uttalanden. Orkar/vill inte dra allt här. Men "kortfattat" kan man väl säga att det kan vara på två sätt. Antingen har jag en annan sjukdom som liknar endometrios i symptomen, eller så har all den behandling jag haft under dessa år verkat och fått "bort" endometriosen för tillfället. Man kan säga att man i dagsläget inte ser några endohärdar, men däremot ser man en buk som är extremt irriterad/skadad/sjuk. Det kan alltså ha varit så att läkare i Gävle har antagit att det hela tiden har varit endometrios de har sett och tagit bort fast att det har varit en annan sjukdom, men det kan också ha varit endometrios hela tiden. Ingen vet säkert. Eller Gävle vet säkert men Matts var inte alls lika säker. Dock reagerade han på att jag provat så otroligt många behandlingar utan att någon har verkat på smärtorna. Han sa iaf att vi från och med nu ska lägga endometriosdiagnosen åt sidan (men självklart ska jag fortsätta med behandlingen mot endo ändå, då kroppen inte skulle klara sig utan den) och istället fokusera på det som för tillfället är det värsta.. Vad eller varför jag har fått dessa smärtproblem är inte riktigt relevant för tillfället menade han, utan nu ska vi alltså lägga resurserna på det största problemet.

Han sa att jag har drabbats av något som han på "vanligt språk" kallar för en kronisk smärtsjukdom. Mitt nervsystem är så förstört av så pass lång och svår smärta och nervsystemet har tagit så stor skada av detta att det aldrig kommer kunna läka. Någonsin. Han förklarade allvaret i detta och det kändes som en enorm käftsmäll. Ännu en sjukdom som det inte finns något botemedel på som jag ska tvingas leva med resten av livet. Han förklarade att långvarig smärta inte går att bota och att man ännu värre knappt kan behandla det.. Jag kommer få andra mediciner, ännu en period med omställning för kroppen och många biverkningar. Smärta är så himla diffust men samtidigt kändes det så skönt med någon som förstod smärtproblematiken, istället för att bars prata endometrios hit och dit. Han sa att han efter att ha tittat på operstionsberättelserna förstod att det är en extrem smärta jag lever med. Och att äntligen höra en läkare säga det var så himla skönt. Ett kvitto på att det inte sitter i huvudet liksom. Det är verkligt!

Det kom även fram under läkarbesöket att jag fått ett samtal för tre år sedan från en läkare med otroligt allvarliga nyheter efter min operation, som eventuellt var ihopblandat med någon annan. Jag fick alltså flera livsavgörande nyheter på telefonen, som egentligen kanske inte var till mig.. Det kanske var någon annan som skulle ha fått dessa nyheter, och jag har i flera år trott att det varit på ett visst sätt, fast det i själva verket kanske inte alls varit så. "Eftersom operstionsberättelsen och telefonsamtalet inte stämmer överens kan det tyvärr vara så illa att två patienter har blivit ihopblandade och fått felaktiga besked" förklarade Matts igår. Självklart ska jag vara en av de som drabbas av Gävles inkompetenta läkarkårs misstag. 

Jag har försökt att driva på i flera år för att jag har behövt hjälp med mina smärtor. Men inte förrän strax innan jul, och igår, började den hjälpen komma på riktigt. Han förklarade igår att "..eftersom det har gått så pass långt i ditt nervsystem samt i din buk..." och då frågade jag om det hade sett annorlunda ut om jag hade fått hjälp tidigare. Han förklarade då att ju tidigare man får hjälp desto lättare är det att få bukt på problemen. Man kan liksom "stoppa upp" spridningen men man kan inte "läka den skada som redan är skedd". 

Jag kände mig helt klart tom när jag gick därifrån. Jag kanske har haft "fel" diagnos i flera år. Eller inte. Jag har ju en bekräftad adenomyos (en form av endo)  som även Matts i Uppsala höll med om och fastställde, men resten har tydligen bara varit spekulationer och antaganden ifrån läkarna i Gävle. Kanske. Alla läkare där har snöat in sig på ett spår och inte tänkt att det kan finnas andra problem och diagnoser inblandade också. Jag har blivit kroniskt smärtsjuk pga att sjukvården tar alldeles för lång tid på sig att agera. 

Jag har nu träffat 3 av sammanlagt 7 läkare som ska arbeta med mig nu under våren på akademiska i Uppsala. Jag har några läkarbesök till from nu och fram till april. Sedan i april kommer jag bli "inlagd" i 5 veckor där de ska utreda, förändra och förbättra medicineringen, rehabilitera smärta och försöka att ge mig de verktyg som behövs för att kunna göra mitt liv så bra de nu går att göra. Nu är det nästa grej mentalt som jag måste "hålla ut" till. 

Jag vet fortfarande ingenting mer egentligen. "Att du är sjuk och har ont är det ingen tvekan om men vad som fått dig att hamna där är inte lika klart". Jag har adenomyos, jag har en kronisk smärtsjukdom, jag har (eller inte har) endometrios, jag har borrelia. 

Men vem ska man lyssna på då? Läkaren som ringer och säger fel saker? Eller kan det vara fel saker som står i journalen? Ska jag lyssna på alla de tjugotal läkare som bekräftat endometrios gång på gång eller ska jag lyssna på han som kan mest om endometrios av alla läkare i hela Sverige, men som säger att det lika gärna kan vara någon annan sjukdom? Att nervsystemet är skadat gick inte att tolka utan så är det bara enligt Uppsalas läkare. Men allt som alla säger olika? 

Slutsatsen är väl ändå att man kan konstatera att allt ser likadant ut efter läkarbesöket som innan. Mitt liv fortsätter med kroniska sjukdomar, kronisk smärta, sjukhusbesök, mediciner, läkare, skitliv. Igår var jag bara helt tom men idag kommer allt liksom ikapp mig igen. Varför måste jag utstå allt detta? Vad har jag gjort för att förtjäna detta fruktansvärda liv? 

Om jag är besviken och arg på sjukvården? Så in i helvete. Det är deras fel att mitt liv är fullkomligt förstört! Och att komma hem med domen att den smärta jag känner, som gör att jag måste planera mina toalettbesök (båda pee and poo gör fruktansvärt ont) för att toalettbesöken gör så himla ont, som gör att varje liten rörelse i magen känns som knivhugg, som gör att jag spyr för att kroppen inte orkar mer, som gör att jag är trött dygnet runt av mediciner och av orklöshet för att smärtan tar så himla mycket energi, som gör att jag inte kan träna eller leva ett vanligt liv med jobb osv. Att komma hem och veta att detta inte kommer gå över, någonsin, att det är sjukvårdens fel att det är så illa som det är (fuck Gävle sjukhus), att det inte handlar om att "stå ut tills det förhoppningsvis kommer ett botemedel mot endo" utan att "ditt nervsystem är förstört och att det inte finns nägonting som kan läka det, du måste lära dig att leva med smärtan". Det är ett besked som jag inte ens önskar min värsta fiende! Jag ser fram emot mitt liv. Not. 

Omställningarna med medicinerna gör att jag ligger in princip däckad idag. Ont, feber, huvudvärk.. Men när jag var ut med Edward så mötte jag en kille i kanske 15-års åldern med utländskt utseende. Han haltade och hade förmodligen någon skada i benet. Han tittade upp på mig så vi fick ögonkontakt. "Hej!" sa han när vi möttes. Jag hejade tillbaka. "Jag hoppas att du får en bra dag" sa han sen på knackig svenska när han gick förbi. Jag blev glad och önskade honom självklart detsamma.

Jag tänkte då att han kanske kommit till Sverige från något annat land, kunde inte ens gå riktigt, håller på lär sig svenska och har fått hela sin värld raserad och omställd med ett nytt land med nya kulturer och normer. Han kanske inte ens har sin familj här. Trots sin historia och trots sin skada spred han ändå glädje. Och det är mitt mål. Att bli precis som honom. Trots att mitt liv är skit, att jag är otroligt olycklig över sjukdomarna och att jag inte vill något hellre än att bli frisk, slippa mediciner och börja jobba så önskar jag att jag ändå lyckas hålla allt det åt sidan ibland och vara en bra människa. Nu vet jag inte alls om hans historia är som jag byggde upp det i huvudet, men han påverkade mig och han fick mig att vilja bli en bättre människa. Jag tänker fortsätta låta mig själv ha dåliga dagar och må dåligt, men jag ska alltid upp på benen igen och fortsätta kämpa, vara en bra människa och ha som mål att sprida glädje omkring mig. Det är ett tufft mål men I'm going for it! Kan han så kan jag.

Och en liten påminnelse till alla er som läser min blogg. Ni vet inte när ni påverkar människor omkring er. Han som hejade på mig har nog inte den blekaste aning om hur otroligt mycket han påverkade mig. För honom var det väl kanske bara några ord han slängde ur sig, men för mig blev det något så mycket större. Tänk på det när ni lever era liv. Försök att vara den personen ni vill vara och tänk på att små saker för dig kan vara stora för någon annan! Ett litet leende är så lätt att släppa ifrån sig men för mottagaren kanske det är precis vad som behövs just där och då. Kan han så kan jag och då kan du också! 

Oj, det var mycket på engång!
Jag tänker iaf tro på att du kommer att må så mycket bättre så småningom.
Och du sprider redan glädje omkring dig, fortsätt med det.
Sist men inte minst; jag ska också försöka :)
<3 <3 <3

Du är den starkaste människan jag vet!
Dagligen ser jag upp till dig och har alltid gjort!
Varje sekund är jag tacksam över att ha dig som min syster!
Du om någon kan få en på underbart humör!
Du om någon kan klara detta, jag vet det!
Min underbara älskade kämpe! ❤️

Min ögonsten! Du är en kämpe... Jag älskar Dig! Mammi ♥️

Finaste vännen, du är en sån jäkla kämpe!!! Keep fighting! Än fast du känner dig nere och att allt känns som skit, så är du den människan som inspirerar mig mest! Du har en sån fin personlighet, den kommer aldrig några biverkningar från mediciner kunna ta ifrån dig! Imorgon ska jag göra bananpannkaka och tänka på dig!! Kraaaam ☺️❤️

❤️❤️❤️

Jag är ganska säker på att du fått väldigt många att tänka till också. Någon som kommer hem och har lite ont i huvudet en dag eller något litet som stör och dagen är bara förstörd, att jämföra det med det du går igenom dagligen och ändå är den du är är en inspiration för många tror jag. Iaf bör det vara det! Älskar dig ❤️

Jag tror på läkarkåren och forskningen. Klart du kommer bli bra!! Synd bara att det skulle ta sådan tid innan du blev remitterad till UAS!! Jag håller tummarna och skickar ett stort leende!!