Jag hittade detta på Facebook nyss. Ännu en lista till anhöriga/bekanta för att de lättare ska förstå sig på oss som lider av en "kronisk" sjukdom. Jag tycker detta stämmer in ganska mycket på endometriosen också. 

Till dig som har en vän med kronisk borrelia. (Självklart är denna information även användbar i tillämpliga delar för andra kroniska sjukdomar, i synnerhet ME/CFS).

1. Borrelia är en osynlig sjukdom
Oftast finns inga synliga symptom som är tydliga. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående, ångest och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. Borreliapatienter blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har en kronisk sjukdom, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. Borrelia är så. Det händer.

4. Borreliabehandling kräver en speciell diet.
När man behandlas mot borrelia har man en lång lista över livsmedel som måste undvikas. För det mesta måste borreliapatienter följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot soja, majs och ägg. Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta. (Förtydligande: jag är gluten- och laktosintolerant och detta är alltså inte anledningen till varför jag tvingas äta gluten och laktosfritt. Så till alla släkt och vänner som ställer upp med särskild mat till mig; det är alltså inte pga att man helst ska äta en särskild diet för borrelian som jag äter specialmat utan pga min intolerans fastställd av läkare utifrån prover). 

5. Borreliabehandling orsakar något som kallas ”Herxheimer-reaktion”
Man brukar kort säga ”herx”. I likhet med hur cellgifter gör en cancerpatient sämre, gör antimikrobiell behandling detsamma med borreliapatienter. När någon med borrelia tar antibiotika, antimikrobiella- och/eller antiparasitmedel orsakar detta att en stor mängd mikrober dör. De släpper då ut en mängd gifter i kroppen. Detta resulterar i att alla symtom förstärks eftersom det tar stor kraft för kroppens reningssystem att bli av med dessa nya cirkulerande toxiner. Ofta är kroppen så överbelastad att den inte kan avgifta dessa toxiner på ett effektivt sätt. Det är en svår process, och definitivt inte alls lätt att uthärda. Tyvärr är det nödvändigt att driva igenom denna process för att bli bättre.

6. Många borreliapatienter kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att borreliasjuka bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

7. Det finns inga ”quick fix” för kronisk borrelia
Du kanske undrar varför din vän med kronisk borrelia fortfarande är sjuk. Det kan ha gått månader, t o m år. Varför fungerar inte behandlingen? Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har kronisk borrelia. Saker kunde ha varit mycket annorlunda om rätt diagnos och rätt behandling givits i början av sjukdomen, men om borrelia haft månader eller år på sig att sprida sig i kroppen har den inte för avsikt att lämna kroppen lugnt utan strid.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

8. Borreliabehandling är extremt dyrt
Problemet med borrelia är att behandlingar enbart är inriktade på de som diagnosticeras under de första veckorna efter smittotillfället. I de flesta fall räcker det med några veckor eller några månader av antibiotikabehandling för att bli frisk. När borrelia spritt sig i kroppen under längre tid är behandlingen mycket mer komplicerad. Några veckors antibiotikabehandling botar inte patienten. Dessutom behövs sannolikt kompletterande behandlingar som vitaminer, kosttillskott och naturläkemedel. Ibland innebär det även resor utomlands. Behandlingar som är dyra och betalas ur egen ficka. Detta är en mardröm för de med kronisk borrelia, eftersom de redan har den stora bördan av sviktande hälsa att bära. De behöver inte den ökade stressen att få ihop tillräckligt med pengar för att bli bättre.

9. Borrelia kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med kronisk borrelia har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

10. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att borrelia och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

Källa: Mats Lindström