Endo!

De pratade om endometrios på Nyhetsmorgon i helgen. För intresserade finns klippet att titta på i dessa länkar. 

http://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon?video_id=3125912

http://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon?video_id=3126372

Jag har haft svåra besvär sedan jag fick min första mens när jag var 15 år (ja jag fick den sist av alla). Jag åkte in och ut på sjukhuset i 7 år tills jag lades in akut på sjukhuset för 3 år sedan och de konstaterade då efter både röntgen och operation att det var endometrios. Det var faktiskt en lättnad då att efter så många år äntligen få veta vad det var. Men ju längre tiden går desto mer går det upp för mig att denna idiotiska sjukdom är kronisk och att jag inte kan göra något för att påverka skiten. Jag har sedan hösten 2012 gjort 3 operationen för att ta bort endon som spridit sig. Jag har stoppat i mig mer mediciner i form av hormoner och morfin än man någonsin kan tänka sig. Inte nog med allt vad sjukdomen ställer till med så får man även alla medicinbiverkningar på köpet i form av huvudvärk, illamående, svettningar, akne, svullnad i kroppen mm. 

Jag har gått ifrån att vara en glad och lycklig tjej som älskar livet och allt vad det har att erbjuda, till att knappt orka bry mig om hur jag ser ut och som bara vill vara hemma för att vara nära till sängen/badkaret/mediciner/vetekudden för att ens kunna hantera att leva när smärtan blir som värst. 

Ingen kommer någonsin förstå den sorg jag känner över denna sjukdom. Jag är så otroligt besviken och ledsen över att mitt liv ser ut som det gör. Jag hade så höga drömmar och mål som bara sopades undan av saker jag inte kan påverka. 

En läkare förklarade för mig att endometriosen nästan sprider sig som cancer bara det att man inte kan dö av den. Det blir härdar i magen som bildar cystor som sätter sig på organ och bildar ärrbildningar och sammanväxningar i buken som skapar smärta men också förstör organen. Mina tarmar, blåsan, äggstockarna, livmodern och bukväggen är ett enda stort endometrioskaos och när jag rör på mig "spricker" detta upp vilket såklart gör ont. Sen gör det även ont av att bara använda dessa organ (pee and poop bland annat) eftersom detta också gör att det spricker upp och retas. 

Att jag är satt i klimakteriet nu gör så att det inte sprids i samma hastighet för tillfället men det kommer aldrig att försvinna. Det som redan är förstört är förstört. Att jag sen har fått borrelia också gör såklart saken ännu värre eftersom den har satt sig i härdarna och gjort allt ännu värre. Slutligen så har jag ju min immunförsvarsbrist vilket innebär att min kropp är dålig på att läka sig själv. Det innebär att det i vanliga fall är extremt svårt att "bli frisk" och att det är ännu värre och ännu svårare för mig.

Paniken sitter i att man bara har ett liv. Och mitt liv blev så här. Att gå från att ha massa stora drömmar kring karriär och jobb till att hamna i den här situationen gör mig bara så himla nedstämd. Nog för att jag har bra dagar och allt sånt men fortfarande finns alltid ovissheten med och spökar. 

Screw sjukdomar. Jag HATAR det! Jag vet inte hur man från att vara överlycklig för att jag var den enda de tog in till intervju på Eklund Stockholm New York, vara den som lyckades ta sig in på Svensk Fast i Gävle och trivdes som fisken i vattnet, vara en person som älskar att jobba och med en stor dröm att få en grym karriär, tjäna bra och leva bra till att kanske bli en som inte ens kan jobba alla dagar i månaden och kanske tvingas bli en sjukskriven "bidragsmänniska" som jag egentligen avskyr. Hur gör man?? Hur klarar man att anpassa sig till den situation man blivit tvingad till att leva i? Hur programmerar man om hjärnan från att drömma stort till att bara acceptera livet som det är?

Hur lär man sig att gå från att vara positiv över allt och se det bästa i allt och alla till att knappt se något bra med någonting. "Det är inte hur man har det utan hur man tar det" sägs det. Så hur tar man detta på ett sätt som gör att man ändå trivs med tillvaron? 

Lost in this world

Läste ditt senaste inlägg i bloggen, där du frågar om hur man lever med sorgen över att ens liv inte blev som man hade tänkt, på grund av sjukdomar.

Man behöver inte gilla läget, det gör absolut inte vi. Men för att kunna hantera den smärtsamma sorgen, gör du egentligeb redan det du kan: Försök hitta glädjeämnen i vardagen, små ljusa glimtar, som får dig att fyllas av ny energi för att orka.

Men för att orka, försök behålla den positiva energin, genom att spara på den. Fördela aktiviteter per dag och tänk på vilka du umgås med, vilka som ger istället för tar.

Ibland måste man skrika och gråta, när det gör för ont. Då går inget annat. Skrik, tills du inte kan skrika mer och gråt tills tårarna tar slut.

På något sätt, mitt i skiten, måste du lära dig att leva med sorgen och smärtan. Jag skriver med. För visst, den kanske sätter många käppar om drömmar i hjulet. Men på den här nivån av smärta och sorg, handlar det inte längre om vad man själv vill eller önskar. Här handlar det om att överleva, om att behålla livet, leva i nuet, njuta när man väl kan.

Jag är ingen expert, men jag lever mitt i det. Och det går - fast man blir tvungen att leva på bidrag och lån!

Både du och jag har turen att ha folk omkring oss som bryr sig. Våga be om hjälp, umgås när du orkar med de som får dig att må bra. Unna dig det som får dig att må bra.

Och vad beträffar jobb. Ge inte upp. Behåll dina drömmar och mål. Så finns de kvar när läget och tiden är inne och mer rätt. Sjukdomarna kommer att finnas kvar tyvärr, men tiden går och bättre tider väntar med den. Våga tro på det.

Våga tro på en ljusare morgondag. Som du själv skrev. Kvällsdoppen vid stugan i sommar är några såna dagar vi har att se fram emot. Till exempel. Du gör det toppenbra med studier mitt i allt. Jag är en stolt moster, men lider av att du lider.

Jag vet att det låter klyschigt, men jag har erfarit det själv: Livet blir inte alltid som man tänkt, men det kan bli bra ändå. Ibland ännu bättre. Så låt oss hoppas på det och se ljuset i morgondagen, där vi kan fånga de små ögonblicken av lycka. Det är vi ändå värda. Och mer därtill egentligen.

Vet inte om mina ord ger nån tröst, men jag ville ändå ta mig tid att skriva: Tänd ett ljus och låt det brinna. Låt aldrig hoppet försvinna, det är mörkt nu. Men det blir ljusare igen. Tänd ett ljus, för allt du tror på. För den här planeten vi bor på. Tänd ett ljus, för jordens barn!

Jag älskar dig, Evelina, och önskar dig allt gott! Många kramar från moster! <3

Blir så ledsen över att läsa att min andra halva ska stå ut med det här år efter år. Mina pepp meningar börjar som du vet snart ta slut (hahaha), så nu får det vara nog. :( Jag vet vilken kämparglöd du har och hur målmedveten du är, därför hade jag bara velat se dig nu kämpa för det du vill, istället för att kämpa mot dina sjukdomar. Livet är orättvist! Men åh så fint skrivet av dig Ida!!! Ni är två riktiga fighters som sprider mer glädje än många trots allt ni går igenom. Jag älskar er!!!!! ❤️

Så himla stark är du!
haha kommer ihåg alla ordspråk vi kört med genom åren. fake it till you make it! Efter regn kommer solsken osv men de här du får gå igenom nu känns inte som nåt peppande ord räcker till.
Men de jag är övertygad om är att Allt du går igenom nu så måste de komma nåt riktigt bra efteråt! Du är värd det bästa och förtjänar de bästa och ett liv utan smärta!
Övertygad om att du blir en karriär kvinna men lite längre fram än du tänkt! Så låt dig själv få vila nu och vara hemma. Det är de du behöver just nu OCH du pluggar faktiskt heltid också!
Puss och kram Ha en fin dag!

Mycket klokt har redan sagts, så nu säger jag tro, hopp och kärlek - igen - Jag tror och hoppas att allt blir bättre och jag skickar så mycket kärlek det bara går till dig Evelina och till Ida och naturligtvis till lilla Adina <3 <3 <3

"Ingen kommer någonsin förstå den sorg jag känner över denna sjukdom" - och jag vet att det inte är någon tröst men jo, jag vet exakt vad du känner! Alla år som gått förlorade, alla tårar, alla krämpor, oron över framtiden. Vi ska klara detta! <3